Con la picardía de sus ojos mira a quienes irrumpimos el espacio que habita hace tres años, y se esconde en una timidez que solo al final de la visita logramos disipar. Observa callado, y en ocasiones sonríe, se sabe protagonista, una vez más, de una lucha a toda costa por la vida.
Los azares de la genética condicionaron que Alain Verdecia Leyva naciera con una Artrogriposis Múltiple Congénita o Síndrome Artrogripótico, caracterizado por la limitación del movimiento articular, condición cuya prevalencia varía entre aproximadamente un caso cada tres mil a uno cada 12 mil nacidos vivos.
Apenas tenía una década de vida cuando su padecimiento le precisó asirse a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Pediátrico Docente Hermanos Cordovés de la ciudad de Manzanillo.
«Alain, es un niño diagnosticado con esta enfermedad genética causante de deformaciones articulares y a nivel de la columna, escoliosis, con manifestaciones de cuadros de dificultad respiratoria que se intensificaba y en forma reiterada eran causa de su ingreso en este servicio», explica Dianelis Mompié Nuevo, pediatra intensivista de la institución asistencial.
«En esa ultima ocasión se intubó, con una respuesta satisfactoria al tratamiento, pero al extubarlo no lo toleró, se mantenía dependiente del ventilador, por lo que se le realizó una traqueotomía y eso le confinó a permanecer junto a nosotros hace ya tres años».
Desde entonces, el espacio hospitalario se transformó en hogar, el colectivo de enfermeras, médicos, se convirtió en miembro de su familia: juntos, velan sin descanso por la salud y alegría del pequeño.
«Tras ese proceder se consiguió una mejor ventilación, se mejoraron sus relaciones sociales y con el medio, la alimentación, y con todo ello su calidad de vida», comenta la doctora con tres años de desempeño en esta área.
Ella, al igual que los otros seis especialistas de la UCI pediátrica, y una cuarentena de enfermeros y enfermeras, revierte el peligro con sus destrezas y saberes, con la ternura de una profesión humana y altruista.
«Como su estadía es prolongada, y es una enfermedad crónica que no tenemos una solución en nuestras manos, tratamos de darle todas las condiciones para que se sienta lo mejor posible desde el punto de vista médico, emocional, afectivo».
«Trabajar en estas salas de terapia lleva consigo el dejar nuestros problemas para dedicarnos a la atención de estos niños que llegan con condiciones desfavorables y con peligro para su vida en muchas ocasiones, lo cual nos sensibiliza y nos lleva a esforzarnos más y trabajar fuera de nuestro horario normal, asumirlos como nuestros, puesto que de ello depende la posibilidad de la supervivencia».
Aunque temeroso, este niño procedente del poblado de Cienaguilla en el municipio de Campechuela, cede un instante a las preguntas, las palabras brotan con esa mezcla de inocencia y certeza de lo que dice. » Si, antes no podía dormir de noche, por eso me trajeron y no he vuelto a la casa, pero ya me siento bien y ellos me quieren, hasta me traen caramelos».
Certeza que nace de un privilegio: estar conectado a su propio ventilador mecánico, al Dräger Carina que en el último trimestre del 2017 le regaló el sistema de salud cubano por mediación del Programa de Atención Materno Infantil.
El equipo, no invasivo de alto rendimiento, resulta cómodo para el paciente y el cuidador, al ser compacto, transportable e inteligente: reconoce los cambios en los parámetros de flujo y en el estado del receptor, y ofrece diversos modos de ventilación para respiración espontánea y obligatoria, con un mezclador de gases integrado que suministra concentraciones de oxígeno del 21 al 100 por ciento.
«Me costó adaptarme, porque yo estaba acostumbrado al otro ventilador, al del hospital, expresa Alain- y este es mejor porque no contiene oxígeno artificial, lo absorbe del aire».
Así explica haciendo galas de su sabiduría, incentivada por la maestra que llega varias veces por semana al cubículo para impartirle clases y potenciar su desarrollo intelectual; conocimiento que le permite estar consciente del compromiso de su país para garantizarle «irme para la casa, porque se me facilita respirar y dormir bien».
Su abuela, Virginia Labrada Quiala, recuerda que «no lo esperábamos, y la madre no sabía si reír, llorar, no lo creía cuando le dijeron que era un regalo para el niño. A ello siguió el otorgamiento de un subsidio por parte del gobierno local, gracias al que ahora están construyendo su casa en el Reparto Taíno de Manzanillo, y avanzan, pues ya tienen el 80 por ciento de los materiales».
Ambos presentes concretarán pronto el egreso de Alain, quien precisa permanecer próximo a este centro hospitalario para su traslado o atención inmediata en caso de complicaciones, antes imposible por lo intrincado de su residencia natal.
«Además de velar por su integridad durante las 24 horas, argumenta la licenciada en enfermería María Rosa Fonseca Batista- nosotros hemos preparado a su mamá Nohemí para que en casa trabaje con el equipo, realice las aspiraciones necesarias para eliminar secreciones y mantener permeable la cánula para el paso del aire y que el niño pueda respirar, así como todos los cuidados necesarios».
A sabiendas de cada hora vivida, de cada esfuerzo y dedicación, la abuela agradece «la atención esmerada de los profesionales médicos, al Gobierno, al Partido, a Raúl y Fidel, y a todo aquel que ha contribuido a construir esta obra social donde los niños y su bienestar son prioridad».
También lo reconoce Alain con su sonrisa, al referir el costo de un día de hospitalización en salas de Terapia, equivalente a alrededor de 759 pesos en moneda nacional, «porque mi mamá me lo dijo», y pese a ello saberse beneficiario de una atención totalmente gratuita.
Como distingue próxima la partida, conversa, ríe, pierde el temor ante lo que cambió por un breve instante la rutina de sus días en uno de los cubículos de la terapia intermedia del Hermanos Cordové. Sueña con poder celebrar fuera, en su propio hogar, el cumpleaños 14 en diciembre próximo con la alegría respaldada por un servicio de salud que mantiene vigoroso su aliento de esperanza.